Türkiye'de 6 binde 1 görülen, genetik geçişli, şiddetinin değişkenlik gösterdiği bir kas hastalığı olan Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı, bebek ve çocuk ölümlerine neden oluyor. Türkiye’de iki binin üzerinde çocukta görülen SMA hastalığı, 2 buçuk milyon doları bulan gen tedavisi ile dikkat çekiyor. Yurt dışında yapılan ve yaklaşık 50 milyon lira gibi bir tedavi masrafı olan SMA hastalığının gen tedavisi, henüz Türkiye’de uygulanmıyor. Alanyalı Ahmet ve Ela bebekle adını duyduğumuz SMA hastalığı, sinir hücrelerini etkileyen ölümcül bir hastalık olarak biliniyor.
TEDAVİ ÜCRETİ 50 MİLYONA YAKLAŞTI
Ülkemizde ve Antalya genelinde SMA hastası bebekler ve çocuklar için düzenlenen bağış kampanyaları sıklıkla göze çarpıyor. Bebekler ve çocuklar için oluşturulan yardım zincirlerine geniş katılımlar oluyor. Döviz kurunun yükselişi nedeniyle kampanya için toplanan paralar dolar karşısında değer kaybediyor. Geçtiğimiz yıl 20 milyon lira seviyesinde olan gen tedavisi ücreti, şu anda 50 milyona yaklaşmış durumda. 10 aylık kızlarının her geçen gün gözlerinin önünde erimesine şahit olan çaresiz aile destek beklerken, döviz artışı ela bebeğin kampanyasını vurdu.
AİLE DESTEK BEKLİYOR
Alanya'da yaşayan Hayrullah Ünal ile Nuray Ünal çiftinin 10 aylık kızları Ela bebeğin SMA Tip 1 hastalığıyla mücadelesi devam ediyor. Ela bebeğin yurtdışında gen tedavisi olabilmesi için 2 milyon 251 bin dolara ihtiyacı var. Ela bebek için başlatılan destek kampanyasında yüzde 41’lik kısım toplandı. Ancak döviz kurunda yaşanan yükseliş Ela bebek için toplanan miktarın her geçen gün artmasına neden oluyor. Ela bebek için zaman daralırken, Ela bebeğin ailesinden destek çağrısı geldi.
“KIZIM GÖZÜMÜZÜN ÖNÜNDE ERİYOR”
Ela bebeğin annesi Nuray Ünal, “Ela'nın kampanyası şu anda yüzde 41 oldu. Kampanyamız güzel gidiyor. Ela SMA Tip 1 hastası olduğu için çok hızlı kas kaybı yaşıyor. Ela için geri sayım başladı. Zolgensma ilacının yüzde 100 etkili olması için son 35 gün kaldı. Alanya halkının destekleri sayesinde bu seviyeye geldik. 14 bin kişi Ela için 200 TL verirse kampanyamız yüzde 50 olacak. Bundan sonraki süreçte büyüklerimizin de Ela’yı kurtarmak için kampanyaya el atacağını düşünüyoruz. Alanya'da parasızlık yüzünden bir çocuk melek olmasın. Çaresizliğimizi görsünler, yardımları bırakmasınlar istiyoruz. Her geçen gün kızım gözümüzün önünde eriyor, kasları kayboluyor. Kaybolan kaslarını geri getirmemiz gerekiyor. Tüm Alanya halkımıza sesleniyorum. Lütfen Ela'mıza sahip çıkın” dedi.
“ELA ÖLÜMCÜL BİR KAS HASTASI VE ZAMANI ÇOK AZ”
Ela bebeğin babası Hayrullah Ünal ise, “Kızımın kampanyasında şuan yüzde 41'e ulaştık. Ama Ela ölümcül bir kas hastası ve zamanı çok az. Ela'ya zolgensma ilacını bir an önce ulaştırmamız lazım. Zolgensma ilacının yüzde 100 etki yapması için Ela'nın 35 günü var. Kampanyanın daha da hızlanması için çocuğumu hastaneye götürüp getirdiğim aracımı sattım. Yurtdışındaki hastaneden tedavi için teklif aldığım zaman dolar 14 liraydı. 26 milyon TL toplamam gerekiyordu. Şuanda dolar 18 liraya yaklaştı ve toplanması gereken para 32 milyona çıktı. Alanya ve Gazipaşa halkımız kampanyamıza çok destek verdi. Ama Ela SMA Tip 1 hastası ve zamanı çok az kaldı. Herkesin desteğini bekliyoruz. Özellikle Alanya’nın ve Gazipaşa’nın önde gelen isimlerinden destek istiyoruz. Bizden desteğini esirgemeyen Cemile Pehlivan'a ayrıca çok teşekkür ederim” diye konuştu.
