Çocuklarında SMA hastalığı olan aileler, 2 buçuk milyon dolar tutarındaki gen tedavisi için yardım kampanyaları yürütüyor. Döviz kurunun yükselişi nedeniyle kampanya için toplanan paralar durduğu yerde eriyor. Doların daha fazla yükselmesinden endişe duyan aileler, devletten tedavi desteği bekliyor.
Türkiye'de 6 binde 1 görülen, genetik geçişli, şiddetinin değişkenlik gösterdiği bir kas hastalığı olan Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı, bebek ve çocuk ölümlerine neden oluyor. Türkiye’de iki binin üzerinde çocukta görülen SMA hastalığı, 2 buçuk milyon doları bulan gen tedavisi ile dikkat çekiyor. Yurt dışında yapılan ve 40 milyon lira gibi bir tedavi masrafı olan SMA hastalığının gen tedavisi, henüz Türkiye’de uygulanmıyor. Alanyalı Ahmet ve Ela bebekle adını duyduğumuz SMA hastalığı, sinir hücrelerini etkileyen ölümcül bir hastalık olarak biliniyor.
KAMPANYALARDA TOPLANAN PARALAR DOLAR KARŞISINDA ERİYOR
Ülkemizde ve Antalya genelinde SMA hastası bebekler ve çocuklar için düzenlenen bağış kampanyaları sıklıkla göze çarpıyor. Bebekler ve çocuklar için oluşturulan yardım zincirlerine geniş katılımlar oluyor. Döviz kurunun yükselişi nedeniyle kampanya için toplanan paralar dolar karşısında değer kaybediyor. Geçtiğimiz yıl 20 milyon lira seviyesinde olan gen tedavisi ücreti, şu anda 40 milyonu aşmış durumda. Çocuklarının günden güne kötüleşmesini izleyen aileler, gen tedavisi için devletten destek bekliyor.
YÜZDE 28 DEĞİL YÜZDE 56 OLACAKTI
Dövizde yaşanan artış, Alanya'da yaşayan Hayrullah Ünal ile Nuray Ünal çiftinin minik kızları SMA hastası Ela bebek için toplanan yardımları da etkiliyor. Bugüne kadar, tedavi ücretinin yüzde 28’ni tamamlayan aile, doların daha fazla yükselmesinden endişe ediyor. Ünal Ailesi’nin topladığı yardımlar geçtiğimiz yılın dolar fiyatıyla kıyaslandığı zaman yüzde 28 değil yüzde 56 olacaktı.